Maandelijks archief: februari 2014

Vandaag ben ik boos.

boos

En ik ben boos op de Oncoloog. Ze zei dat als ik last van mijn liezen kreeg ik dat moest aangeven. Liezen???? Hoezo. Die worden toch niet bestraald? Ja, dat ligt wel in het bestralingsgebied. Maar het is toch een kleine deel dat bestraald wordt? Ja maar het omliggende weefsel heeft er ook last van. Daar komt de straling ook! Godverdegodverdegodver (sorry voor het vloeken). Ik heb wel 50 x gevraagd wat er gebeurt met bestralen. Wat de korte termijn EN de lange Lees verder Ik ben boos

Bestralingsschema’s

Donderdag 27 feb

Natuurlijk weer een paar uurtjes AVL. Naast de bestraling krijg ik iedere donderdag ook een gesprek met de radiotherapeut. Maar omdat ze uitliep en ik ook erg nodig moest plassen (want mijn blaas moet vol zijn tijdens de bestraling) mocht ik gelukkig even voor, bij de bestraling.

De entree van het AVL
De entree van het AVL

De radiotherapeut vertelde dat het goed ging. Dat ze meegekeken had bij de scans en  liet Lees verder Bestralingsschema’s

Van die melatonine merk ik niets …..

Vannacht heb niet anders  geslapen dan anders. Het was gewoon lekker zoals gewoonlijk. Ik dacht dat die melatonine die ik voor het slapem moet innemen wel iets zou doen.

Vandaag eerst een afspraak met Yvonne. Zij gaat mijn praktijk tijdelijk versterken en wat spreekuren over nemen. Ik vind het spannend maar ook wel erg lekker. Komt vast goed.

yvonne en ik

Linda, mijn nicht gaat vandaag met mij mee. Eind mei moet ze bevallen van haar derde kindje. Spannend. Het is lekker om niet zelf te hoeven rijden. Dat geeft toch meer Lees verder Van die melatonine merk ik niets …..

Na de eerste behandeling

Om 6 uur wakker geworden. Ik moet naar het toilet. Hmmm dat is toch anders…. Zou de diarhee nu al beginnen? Lijkt mij wel snel. Gelukkig weer in slaap gevallen. Tot 9 uur.

Het was gezellig met Noor. Veel gesproken over wat zij zelf allemaal gedaan heeft om haar kanker te overwinnen. De bestraling was snel gepiept.

Vanavond lekker zingen in het koor van Music All Inn. En de stemtest gedaan. Het ging best okee.

koor jan 2013

Nu mijn melatonine nog innemen. Ben benieuwd of ik anders slaap.

 

Vandaag gaat het beginnen. Maar eerst nog even …….

Vanmorgen bij Valstar geweest in Den Haag. Wat praat die man veel. En vooral over onderzoeken. Je krijgt meteen abstracts mee om te lezen.  Hij weet veel! volgens mij heeft hij een fotografisch geheugen. Hij praat zoveel dat je niets durft te vragen, anders praat hij nog meer. Dus na afloop heb ik een lijst meegekregen met wat ik kan bestellen en gebruiken. En hij bestelt ook e.e.a. bij de Natuurapotheek. Ben meteen blut. Maar goed het is voor een goed doel.

Coriolus versicolor

Wat hij adviseert:

Het weekend voor de start. Relaxen!

Gisteren is het boek binnengekomen wat ik graag wil lezen.

Wat Angelina niet wist over kanker en wel had moeten weten

Frank is er in begonnen maar weet niet of hij de rest ook wil lezen. Dus ik ga het toch zelf maar doen.

Vandaag heb ik heerlijk door de duinen gewandeld samen met mijn dochter en haar vriendinnetje. In de Zandvoortse duinen zijn heel veel herten. En ze worden steeds brutaler. Vandaag liepen ze gewoon dicht bij de ingang en op het pad. Ze komen bijna kijken wat je bij je hebt. We hebben dan ook mooie foto’s gemaakt. Wat is de duinen mooi. Wat een natuur en wat een prachtig weer. Het is nog winter, maar je zou het niet zeggen.

2014-02-22 15.32.06

Vanochtend, voor de duinwandeling,  ben ik eerst nog gaan kijken en praten bij iemand die hennephars heeft gemaakt en zich afgelopen jaar daar veel in verdiept heeft. Maar het is Lees verder Het weekend voor de start. Relaxen!

Toch nog even verder zoeken…Valstar

Ik kom net van de telefoon. Heb toch maar Engelbert Valstar gebeld. Hij had telefonisch spreekuur tussen 8.30 en 9.15 dus dat kwam mooi uit. Hij vroeg direct waar de kanker zat en welke behandeling er gegeven gaat worden. Ook welke chemo. En de chemo die ik krijg daar zijn goede onderzoeken mee gedaan. Deze chemo zorgt voor 15% meer overlevingskans. De stof is een voorloper van 5 FU. En de combi met radiatie is het beste. Dat stemt mij toch echt wel gerust. Ik dacht dat hij helemaal tegen het reguliere was. Maar nee. Ook het AVL stemt hem goed. Daar hebben ze goede ervaring met darmkanker. En gebruiken ze de hypec methode. Whatever this may be. Dat zoeken we nog wel op. Ik ben blij dat ik gebeld heb.

Zo meteen weer naar het AVL voor een gesprek met de oncoloog. Maandag start het hele Lees verder Toch nog even verder zoeken…Valstar

Second opinion, vragen, vragen, vragen ….

Net uit het AVL gekomen. We hebben een second opinion gehad. Mijn insteek was alleen opereren. En daarna kijken wat er nog nodig is. Nou dat kan ik wel vergeten. De lymfeklier is groter dan ze in het KG zeiden. Maar dat betekent niet dat hij nu gegroeid is want die mm verschil kan nog wel eens gebeuren. ik dnek dan; dus die andere klier zou ook zo maar eens kleiner kunnen zijn? De tumorgrootte is niet naar gekeken. Wel is gekeken naar wat er om heen zit en dat is toch wat grilligheid in het vetweefsel wat er om heen ligt.  Dat hoeft niet kwaadaardig te zijn maar ze hebben liever dat het er strak uitziet. Verder zit de lymfe dicht bij het bot. Ze willen gewoon meer ruimte er omheen hebben om beter te kunnen Lees verder Second opinion, vragen, vragen, vragen ….

Levend Bloed Analyse

Vandaag heb ik laatste dag van mijn opleiding Levend Bloed Analyse. Het is de 2de opleiding en het wordt ook vanuit de Chinese geneeskunde benaderden. Bert, de docent, heb ik ook om advies gevraagd. Hij wil mijn casus bespreken in de groep. Na de lunch gaan we aan de slag.

De bloeddruppels zijn ‘ochtends afgenomen dus bij het bekijken zijn ze al 5 uur oud. Wat direct opvalt is dat bijna alle rode bloedcellen nog rond zijn. Veelal zie je dat de osmotische waarde verandert en de cellen van structuur veranderen. Maar bij mij is dat nog niet het geval en dat is een goed teken. De celmembranen zijn sterk. Wat ook opvalt zijn de witte bloedcellen. Die zijn slank en zeer bewegelijk. Witte bloedcellen geven o.a. het afweermechanisme weer. Het is eigenlijk in opperste paraatheid. Heel actief. Ook dat is een goed teken. Het gedroogde bloed laat nauwelijks vrije radicaal schade zien. En er is een mooie vitamine C rand zichtbaar. Al met al dus een top conditie van mijn bloed en om hiermee de behandelingen in te gaan, kan geen betere uitgangspositie zijn.

)

Wel was er wat parasitaire belasting te signaleren. Dat wist ik al, want daar was ik mee bezig. Met ontzuren en detoxen om de leefomstandigheden voor parasieten of Lees verder Levend Bloed Analyse

MRI en Scan in AVL

Vandaag naar het AVL( Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis) voor een nieuwe MRI en CT scan. Dit is voor het bestralingsplan en chemo vanuit het Kennemer Gasthuis. Sabrina is meegegaan.

Het AVL ziet er aan de binnenkant mooi uit. In de centrale hal hangen allerlei gekleurde ballen aan het plafond die blijkbaar vanaf de eerste etage de regenboog laten zien. En je weet dat de mensen die daar zitten allemaal met dezelfde ziekte komen. Kanker! Het personeel is allemaal aardig, lief en behulpzaam. Er is een modern aanmeldsysteem met een barscanner. Tja, dan wel weer een nummer, maar geen ellen lange wachtrij.

De entree van het AVL
De entree van het AVL

We zijn de hele middag zoet geweest. Want er kwam ook nog een gesprek met een Lees verder MRI en Scan in AVL

Op zoek naar complementaire geneeskunde

Frank gaat met Julia mee naar school. Vandaag wordt het in de klas besproken. Zij wil het zelf doen of samen met de juf.

Ik heb de huisarts gebeld en wil een second opinion in het AVL. Zij gaat voor mij aan de slag met bellen.

Ondertussen ben ik aan het lezen en zoeken. Ik spreek en mail met veel collega therapeuten en dietisten. Op de site van http://kanker-actueel.nl/NL/index.html  staat veel informatie en onderzoeken. Ook heb ik met dr Lehrmann gebeld en een afspraak gemaakt. Hij heeft in Heemstede de praktijk overgenomen van dr Moolenburg. Dr Moolenburg is en topper op het gebied van complementaire geneeskunde. Hij praktiseert niet meer maar geeft veel lezingen door het land.
)
Ik heb van hem en trantelman boeken in de kast staan die ik ga lezen. U kunt veel meer dan u denkt en Chemo of kan ik zelf kiezen? Lees verder Op zoek naar complementaire geneeskunde

We vertellen het aan onze dochter en daarna op school

We hebben het aan onze dochter verteld. Zij is 11 jaar. Natuurlijk werd er gehuild maar gelukkig was dat de eerste schrik en was dat snel over. Ik heb uitgelegd wat er zit en wat ze gaan doen. Daarna wilde ze naar haar vriendinnetje. En nee, ze wil dat we het nog niet vertellen aan haar moeder. Toen ik haar aan het eind van de dag ophaalde en vroeg: “Heb je het nog verteld?”.  Zei ze: “uh wat? Oh nee, vergeten”. volgens mij is dat een goed teken.

Mijn man heeft verschillende ouders van de kinderen uit de klas gebeld en verteld wat er Lees verder We vertellen het aan onze dochter en daarna op school

Nu nog de oncoloog en de radiotherapeut

In de ochtend is het gesprek met de oncoloog. Op de vraag waar de chemo voor is, is het antwoord: om de eventueel rondzwervende cellen te kunnen pakken. Verder is de chemo niet zo sterk. Normaal geven ze 1225 mg per vierkante meter oppervlakte. En ik zou 825 mg per vierkante meter krijgen. Maar ja, dat is nog steeds 70%

s ’middags is het  gesprek met radioloog. Weer stellen we dezelfde vraag; “Waar is de chemo voor?” Deze antwoord dat de chemo er niet is voor loszwervende cellen maar om de bestraling te versterken. En wat kunnen de bijwerkingen zijn van de bestraling?  Tja, de blaas kan geraakt worden. Dus je moet zorgen dat deze vol is tijdens het bestralen. Drink 2 glazen water vooraf aan de behandeling. Urineverlies is niet uitgesloten. En de eierleiders kunnen worden geraakt. Dat betekent dat je in de overgang komt. Prik de waardes nog even bij de huisarts.

In de middag is er een gesprek met de oncologisch verpleegkundige. Zij zei: hmmm best zwaar die chemo. 25 dagen is lang. Dat doen we niet vaak.

Tja, daar wordt je toch wel onzeker van. al die tegenstrijdigheden! Klopt dat wel? Wat kunnen we hier mee? Zijn ze wel kundig? Na dit verhaal bij de huisarts neegelegd te hebben vertelt ze ons dat we nog tot maandag kunnen beslissen of we een second opinion willen en waar.

Gesprek met chirurg

Het is donderdag. Vandaag is het gesprek met de chirurg, Dhr Oosterling, geweest. Hij vindt dat de boel eerst moet krimpen voordat we kunnen opereren. En legt wat stelliger de situatie uit.

De tumor is 8 tot 14 van de anus verwijderd en zit dus in het rectum. 2 lymfeklieren zijn vergroot (8 en 15 mm).  Tot voorkort was alles wat grote dan 10 mm was gezien als besmet. Maar nu is de richtlijn vernaderd naar alles groten da n7 mm. De tumor zit op moeilijke plek en is moeilijk te zien waar hij stopt. De longen en lever zijn schoon. De tumor lijkt niet door de darmwand gegroeid te zijn. Maar de plek is moeilijk te bereiken.

anatomie-maag-darm

De uitslag

De uitslag komt via de MDL arts Dr. Lam. Zij verteld dat het inderdaad darmkanker is. De tumor zit 8 tot 14 centimeter va nde anus. En er zijn 2 lymfeknopen vergroot. De longen en lever zijn schoon en voor zover te zien, is de tumor niet door de darmwand gegroeid.

Wat betekent het als de lymfeknopen vergroot zijn? Hoe groot zijn ze dan? 1 lynfeknoop is Lees verder De uitslag

Foto’s en scans

Zaterdag stond er een mandje met blauwe druifjes in mijn tuin. Annette heeft het neergezet. Wat lief! Wat attent!. Ja die is natuurlijk ook geschrokken. Pff, het is nog zo onwerkelijk.

2014-02-05 13.57.02

Na de coloscopie van donderdag heb ik vandaag, maandag 3 februari,  een MRI, CT-scan en longfoto gehad. Dit was op dezelfde dag dat Frank zijn uitslag heeft gekregen van zijn rugklachten. Hij heeft een hernia op de laterale L4 en L5 wervel. Optie is beweging / oefeningen of opereren. Voorlopig gaat hij voor optie 1.

Na de MRI, CTscan en Longfoto wordt mijn casus dinsdag besproken in het team van het Kennemer Gasthuis. Woensdag krijg ik de uitslag.