Galerij Archieven

Ik zie u over drie jaar…….

Tot over 3 jaar

Deze week is het 1 jaar geleden dat ik geopereerd werd aan rectumcarcinoom.
En dat ik wakker werd met 27 cm minder dikke darm en een rits lymfeknopen minder en een stoma.
Het stoma werd 2 maanden later weer opgeheven.

In dit jaar is er veel gebeurd. Ik heb mijn best gedaan om zo zuiver mogelijk te eten. Zo veel mogelijk groenten te nuttigen en zo min mogelijk suiker.
Dit is goed gelukt alleen merk ik dat dropjes nog wel een zwak puntje is. En nu mijn focus wat vervaagt helemaal.

In dit jaar zijn er meer mensen met kanker op mijn pad gekomen. Vrienden, kennissen en patiënten.
Mensen die er nog volop in zitten, mensen die het achter de rug hebben en mensen die zijn overleden.
Ik heb doctoren ontmoet, therapeuten  gesproken, adviezen gevraagd, therapieën gevolgd en lezingen bijgewoond.

Het is raar. Kanker is in mijn leven gekomen en ik denk niet dat het er nog uit gaat.
Niet dat ik denk dat het bij mijn lijf er niet uit gaat, maar het blijft een onderdeel van mijn zijn, mijn leven en mijn omgeving. En ik had echt gedacht dat IK dat nooit zou krijgen. Ik eet gezond!
Maar dat is niet alles.
Ik heb geanalyseerd wat er gebeurd is, wanneer dit moet zijn ontstaan.
En ik denk dat ik het weet. Ergens in 2010. Een periode van stress op diverse fronten en een periode die van positiviteit werd omgegooid in boosheid en wraakgevoelens.
Gelukkig niet voor lang, maar dit moet wel de bron zijn geweest, want iets anders kan ik niet bedenken.

Vorige week had ik de eerste grote controle.
Iedere 3 maanden was er wel controle van het bloed waarbij tumormarkers werden gecontroleerd. En om de 3 maanden een echo of iets anders.

Vorige week kreeg ik mijn eerste echt grote jaarlijkse controle. Een CT scan en een Colonscopie.
Eigenlijk was dit gepland op 2 verschillende dagen, maar op mijn verzoek werd het achter elkaar gepland. Dat betekende 2 dagen vooraf het eten aanpassen en e.e.a. drinken.
Voor de Ct-scan moest ik 2x een halve liter jodiumoplossing in water drinken. Dit smaakte naar niets. En voor de Colonscopie moest mijn darm zich legen. Dus 2x een liter oplossing met een goedje er in wat de darm het liefst zo snel mogelijk kwijt wil raken.
Het leek alsof ze een vies drankje hebben geprobeerd om lekker te maken met iets citroen-achtigs en een hoop aspartaam om het zoet te laten smaken. Nou dat is dus niet gelukt. Dit was zo vies.
Het eerste glas ging nog, maar 2 literrrrrr brrrrr. Maar goed, het is uiteindelijk op 1 glas na, toch gelukt.

Maandag eerst naar de Ct scan. Infuus en de contrastvloeistof werden ingebracht. Dat voelt net of je in je broek plast. Heel raar. Maar de scan is zo gebeurd.
Het infuus heb ik laten zitten want er moest nog een colonscopie gemaakt worden en daar hoort een roesje bij wat ik liever niet wilde.
Dus dat hoefde ook niet, en in geval van nood kon het altijd nog wat in het infuus gespoten worden.

Kijk, de eerste keer dat ik een colonscopie had gekregen, vorig jaar dus, had ik ook geen roesje en dat ging goed. Daarnaast had ik toen met eigen ogen de tumor gezien. Anders had ik het niet geloofd dat ik zo ziek zou zijn.
Dus nu wilde ik eigenlijk ook met eigen ogen zien hoe de stand van zaken was.
De scopie ging prima, deed geen pijn, geen opgeblazen gevoel. Ik kon alles meekijken. Het zag er egaal, mooi doorbloed en zonder gaten of bobbels uit. Ook de t-splitsing waar de endeldarm (nu nog maar de helft) vast is gemaakt, heb ik gezien.
De arts was tevreden en hij zei: ” ik heb nog nooit zo’n makkelijke scopie gedaan.”

Met een tevreden gevoel gingen we weer naar huis. De darm zag er prima uit. En natuurlijk gingen we er vanuit dat de scan ook goed was.

Vandaag was het bezoek aan de oncoloog.
Het AVL is verbouwden we moesten naar het nieuwe patiënten gedeelte waar zelfs ligstoelen staan.
De arts liep niet uit, wat mooi uit kwam want ik moest hierna nog naar een vergadering in Heiloo.
Ze begon met: “Alles ziet er goed uit. De tumormarker is niet te meten (zo laag).De CT-scan laat geen afwijkingen zien. En de darm ziet er goed uit.”
Ze liet wat foto’s zien, legde nog wat uit en beantwoordde onze vragen. Ook de bult boven het litteken van het stoma heb ik laten zien (wat ook een pijnplek heeft) maar ook zij wist niet wat dat was en zei dat dat wel vaker voor kwam. En misschien kon de chirurg hier nog iets mee.
Ja die zien we maandag!

“De chirurg bespreekt met u de verdere controledata. Daar is een mooi schema voor waar we ons aan houden. Maar mevrouw Schmidt, ik zie u over 3 jaar weer!!!! ”

Frank en ik hebben een klein dansje gemaakt in het oude patientengedeelte wat nu helemaal leeg is.
De ploeg medewerkers die langs liepen moesten lachten.

Maandag is dus nog een gesprek en dan….
Wat moet ik dan zeggen?
Dat ik kankerpatiënt ben, kanker heb, kanker heb gehad of gewoon gezond ben?
Een dilemma om blij mee te zijn!!

Yippeeee

yippee_big

Controle

Gisteren en vandaag had ik controle gehad in het AVL. Het is alweer 5 maanden geleden dat ik de operatie aan mijn darm had en dus ook 3 maanden geleden dat het stoma weer is opgeheven.
Deze laatste operatie had ik verwacht als een fluitje van een cent. Hup, darm aan elkaar zetten, naar binnen duwen en weer dicht maken.
Gek vind ik het dus dat ik van deze operatie de meeste last heb.
Het litteken is groot en maakt een deuk in mijn buik. En boven die deuk zit ook nog eens een bult.

Vorige week heb ik bloed geprikt en is er een echo gemaakt van mijn lever en de bult boven het litteken.
De radioloog (zou hij zo heten?) spoot even een fles koude gel leeg op mijn buik, en mijn gilletje, ik haat kou op mijn buik, leidde alleen tot zijn reactie “nooit een echo gehad?”.
Wat een boer zeg. Kon toch best even wat rustiger of met een waarschuwing.
Maar aan het eind van de echo zei hij meteen: De lever ziet er goed uit. Kleine cyste (zakje gevuld met vocht) maar geen afwijkingen te zien. En de bult is geen breuk waar de darmen door komen (ja, dat wist ik ook wel).
Ik dacht trouwens dat de artsen bij een controle niet meteen mochten zeggen hoe het er voor staat. De uitslag moet toch gegeven worden door de behandelend arts?
Maar goed, lever was nog steeds schoon laat maar zeggen. Ik had natuurlijk ook niets anders verwacht.

Gisteren was mijn afspraak bij dr Aalbers. De chirurg.
Het liep al een uur uit en toen we binnen kwamen was hij een beetje verstrooid volgens mij. Hij vroeg hoe het met de chemo was. ????? Chemo???? Dat is al een half jaar geleden. Oh ja, ik zie het. Duhuh…..
Maar goed, hij vertelde dat de man van de echo communicatief minder goed was dan het werk wat hij levert. Daar is hij wel erg goed in. Nou ja, vooruit dan maar. Lijkt mij toch het belangrijkste.
De echo zag er dus goed uit. En het bloed ook. De tumormarker was lager dan 1. (moet lager dan 5 zijn) En dat is dus prima. Dat was hij trouwens al de vorige keren ook. Dus deze marker heeft over mijn tumor niet veel gezegd (of dat hij juist nog in een beginstadium zat).
Vandaag zou ik ook weer naar het AMC moeten voor een afpsraak met de oncoloog/MDL arts. Maar ja, alles was toch in orde? Dus ik wilde weten wat ik bij de oncoloog moest doen. Daar had niemand een antwoord op. Uiteindelijk kon ik de afspraak veranderen in en belafspraak.

Vandaag belde de oncoloog. Ze wilde weten hoe e.e.a. was gegaan afgelopen maanden. Na een kort verslag mijnerzijds, ze kan tenslotte in mijn file lezen hoe het is gegaan, vertelde ze dat ik 1 jaar na de operatie een colonscopie krijg. Dit is om te kijken of er nog poliepen zitten die misschien over het hoofd zijn gezien, en om te zien of mijn lichaam nog nieuwe poliepen aanmaakt. Die afspraak staat in juni 2015 en dan zie ik ook de oncoloog weer. De controle blijf ik mijn hele leven houden.
“Ieder jaar?” Vroeg ik. Nee, nu dus na 1 jaar, dan na 3 jaar en daarna na 5 jaar.
En voor nu ieder 3 maanden een contole van het bloed met af en toe iets extra’s zoals een echo, mri of dus die colonscopie.
Al met al ben ik klaar met behandelingen. Schoon in de volksmond.
En zo voel en zie ik het ook. Alles is weg! Een beetje door het AVL en een beetje door mijzelf (en dr. Valstar).
En vanaf nu wil de dokter mij gewoon af en toe zien om te kijken hoe het met mij gaat.

Mijn vriendin vroeg: Ga je het vieren?
Nou daar heb ik geen moment over nagedacht. Vieren?
Tja, ik weet dat je hoogtepunten moet vieren. Maar ……eh, ik had toch niet anders verwacht dan dat dit goed zou aflopen. Vieren …… Misschien zou ik dat meer moeten doen. Vieren…… er zijn genoeg redenen om dingen te vieren. Vieren ……. ik vier niet eens mijn verjaardag.

Deze ervaring voelt alsof het zo even moest zijn.
Leer van het moment. Leer van wat je lichaam je nu heeft verteld.
Nu mag ik mijn ervaring delen met een vriendin die nu in een soort gelijk schuitje zit.
Ook bij haar heb ik het volste vertrouwen dat het goed komt. Ze is er vroeg bij.
We hebben er zelfs om gelachen. Galgenhumor???

Maar voor nu: DID IT, DONE IT.

i did it

Pas op de plaats

Zaterdag was het concert van Music All In en het was heel fijn dat ik het gered heb om mee te zingen. Het concert was super gezellig en iedereen was enthousiast. Vooral omdat we alles uit het hoofd zingen.
Gelukkig kon ik tijdens het concert op een barkruk zitten (ik zat toch achter de pianist) en daardoor ging het allemaal prima. Maar toen het eenmaal voorbij was, moest ik echt naar huis. Ik was kapot maar tevreden.

Lees verder Pas op de plaats

Moe

Vandaag ben ik voor het eerst moe. Ik merkte het vanmorgen al toen ik wakker werd. Vannacht had ik af en toe last van kriebelhoest dus heb ik niet lekker doorgeslapen. Maar ik ben ook moe van het rekening houden dat ik iedere dag naar het AVL moet. Blij dat ik nu nog maar 2x hoef te gaan. Ja, daarna natuurlijk nog wel maar die voor de bestraling.
Ik kwam vandaag terug uit het ziekenhuis en heb ook even een tukje gedaan. Dat kon net een klein uurtje want daarna moest ik weer naar de praktijk voor een nieuwe client. Maar daarna was ik niet echt fitter.

Nu voel ik de keelpijn weer opkomen. Het is net of er aan de rechterkant in mijn keel een stuk schuurpapier zit. Morgen zal ik even vragen of dit iets kan betekenen of dat het gewoon een rondzwervend virusje is wat iedereen schijnt te hebben. Ik heb in ieder geval de honing naast mijn bed gezet.

honing

Ik was trouwens aan het zoeken naar informatie over de supplementen die ik slik (ik wil ze allemaal beschrijven onder het kopje ‘supplementen’) en kwam informatie tegen over Lees verder Moe

Hennephars en/of Bicarbonaat met Ahornsiroop

Week 4 is begonnen en ik voel mij nog steeds goed. Ik voel mij gewoon zoals altijd. Geen pijntjes, geen vermoeidheid die anders is, geen rode voeten, handen of bilnaad geen wondjes in de mond, geen rode liezen. Dat zijn allemaal dingen die de oncoloog opnoemt als bijverschijnselen. Wel ontlasting die wat anders is. Maar dat geeft ook geen problemen.
Op de vraag of de behandeling wel aanslaat, komt het antwoord: Dat zien we pas als we gaan opereren. HUHHHH. Dan pas????
En op de MRI die in week 9 komt? Tja, dat zegt nog niets. We zien het pas echt als we gaan opereren. En soms zien we dat alles is verdwenen!
Oke, tja, wat moet ik daar nou mee. Het beste hopen?
Ik ga er nu maar van uit dat ik mij zo goed voel door o.a. (willekeurige volgorde):

  • de rij supplementen die Valstar heeft aangeraden
  • mijn goede basisconditie en de gezond manier van eten en leven
  • de instraling van mijn chemo door Margaretha en de engelen die ze om hulp roept
  • de  hulp van alle mensen in mijn omgeving en de liefde volle kaarten en berichtjes en kaarsjes die gebrand worden
  • de neutralisor waar mijn chemopillen op staan om alle negativiteit er uit te halen
  • het kangenwater wat ik dagelijks drinkt om o.a. te ontzuren
  • de essientele suikers vernieuwde stijl die de celcommunicatie verbeteren Lees verder Hennephars en/of Bicarbonaat met Ahornsiroop

Relax, Relax, Reeeeelaaaaax

Het is zondag. Vanochtend ben ik gestart met een heerlijk bad met magnesiumzout. Dit zorgt er voor dat magnesium via de huid wordt opgenomen. En magnesium is een mineraal wat veel gebruikt wordt, dus een oppeppertje kan ik wel gebruiken. Daarnaast ontspant het. Tijdens mijn badsessie heb ik de dvd gedraaid van Louise Hayes : Je kunt je leven helen.  Noor heeft deze afgegeven. Het was mooi, alhoewel niet allesvan toepassing is voor mij.

Daarna met Yolande, mijn vriendinnetje van de opleiding Voeding en Dietetiek, 2 uur gewandeld door de duinen en het strand. Het was heerlijk. Er was genoeg te bepraten dus de tijd was zo om. Ik zei toen we op het strand liepen: Wat is het eigenlijk druk op het Lees verder Relax, Relax, Reeeeelaaaaax

Nu nog de oncoloog en de radiotherapeut

In de ochtend is het gesprek met de oncoloog. Op de vraag waar de chemo voor is, is het antwoord: om de eventueel rondzwervende cellen te kunnen pakken. Verder is de chemo niet zo sterk. Normaal geven ze 1225 mg per vierkante meter oppervlakte. En ik zou 825 mg per vierkante meter krijgen. Maar ja, dat is nog steeds 70%

s ’middags is het  gesprek met radioloog. Weer stellen we dezelfde vraag; “Waar is de chemo voor?” Deze antwoord dat de chemo er niet is voor loszwervende cellen maar om de bestraling te versterken. En wat kunnen de bijwerkingen zijn van de bestraling?  Tja, de blaas kan geraakt worden. Dus je moet zorgen dat deze vol is tijdens het bestralen. Drink 2 glazen water vooraf aan de behandeling. Urineverlies is niet uitgesloten. En de eierleiders kunnen worden geraakt. Dat betekent dat je in de overgang komt. Prik de waardes nog even bij de huisarts.

In de middag is er een gesprek met de oncologisch verpleegkundige. Zij zei: hmmm best zwaar die chemo. 25 dagen is lang. Dat doen we niet vaak.

Tja, daar wordt je toch wel onzeker van. al die tegenstrijdigheden! Klopt dat wel? Wat kunnen we hier mee? Zijn ze wel kundig? Na dit verhaal bij de huisarts neegelegd te hebben vertelt ze ons dat we nog tot maandag kunnen beslissen of we een second opinion willen en waar.